L'expérience patient : faire du patient un acteur du système de santé

Depuis le début du 21e siècle, la position du patient au sein du système de santé dans lequel il est inclus tend à se transformer. Equipements, formations, interactions accompagnement et conditions d’accueil du patient et son entourage... Cette démarche innovante permet de faire évoluer les pratiques, les interactions et les conditions d'accueil du patient et de son entourage. 

Easis se mobilise et vous fait partager l’expérience de ceux qui se sont emparés de ce sujet pour en faire une opportunité, avant-gardiste d’un système de santé plus à l’écoute du réel.
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« Expérience patient », de quoi parle-t-on ?

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C’est au début des années 2000 qu’au Canada, au Royaume Uni, aux Etats-Unis ou encore en Suède que les patients ont pour la première fois été considérés dans les processus d’amélioration du parcours de soins de leurs pairs. Cette démarche a permis de voir émerger le concept de l’expérience patient : prendre en compte son expérience, le contexte de sa prise en charge, et son avis sur son parcours. 

En France, c'est en 2016 que voit le jour l’Institut Français de l'Expérience Patient.

A l’origine, l'expérience patient interrogeait la mise en adéquation avec les services de santé et ce qu’attendent les patients. Néanmoins, aujourd'hui il ne s'agit plus là d'un sujet "à la mode" : c'est une valeur ajoutée. Ces dernières années, l’expérience patient en Europe et dans le monde s’est diversifiée et développée partout. Aussi, c’est un sujet qui devient incontournable lorsqu'il s'agit de stratégie en santé. Il ne s’agit plus seulement de former les patients et les éduquer dans leur parcours de soin, mais de faire acquérir aux professionnels de nouvelles compétences pour inclure ce sujet dans les pratiques.

Aussi, The Beryl Institute ou encore le BEEP de Montréal en donnent la définition suivante : “L’expérience patient représente l’ensemble des interactions d’une organisation de santé avec un patient et ses proches susceptibles d’influencer leur perception tout au long de leur parcours de santé”. Il s’agit de “l’ensemble des perceptions, des interactions et des faits vécus par les patients et leurs proches tout au long de la trajectoire de soins et de services”.

L'expérience patient invite à considérer le patient non pas seulement par rapport à la pathologie dont il souffre, mais comme une personne à part entière avec sa personnalité, ses préoccupations, ses attentes.

Ainsi, on ne se limite pas à la relation entre le patient et l’équipe médicale, il s’agit également de considérer les interactions sur la totalité de son parcours de soins/santé (en amont d’une consultation ou d’une hospitalisation, tout comme l’organisation du retour au domicile).

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Des initiatives en ordre de marche

Dans l'impulsion d’un système de santé en pleine mutation (décloisonnement ville-hôpital, e-Parcours, mise en conformité SEGUR, Article 51, etc) favorisant les coopérations et collaborations interprofessionnelles, l’association collaborative entre patients et soignants parait comme une évidence. 

Parler d’expérience patient, c’est interroger la satisfaction du patient au regard de son vécu, mais également celui du corps médical et paramédical, le point de vue des aidants, des proches, des accompagnants. Tout ce qui permet de dénouer et rediscuter les besoins, les attentes et le but à atteindre de ceux qui participent au système de santé.

Aussi, il n’y a pas de sujet mineur à laquelle intégrer l’expérience patient. Plusieurs exemples ont d’ores et déjà été mis en œuvre et permettent de mettre en exergue les différents domaines parmi lesquels ces initiatives peuvent s’immiscer : 

• Stratégie : Intégrer le patient aux instances stratégiques de l’établissement 
• Amélioration Continue : Réaliser des “clubs patient” qui permettent de challenger les parcours de soin, ce qui bénéficie aussi bien aux professionnels qu’aux patients 
• Data Science : Mettre à disposition des patients de dispositifs mobiles qui permettent de suivre son parcours et sa satisfaction tout au long de son expérience dans les établissements de soins 

Intégrer l’expérience patient aux pratiques et parvenir à des résultats et indicateurs quantifiables est une démarche qui reste pour l'instant encore à l’initiative des comités stratégiques locaux. Néanmoins, ce qui était un sujet innovant tend de plus en plus à se généraliser. Le partage de bonnes pratiques et de collaboration inter-établissements (à l’échelle nationale comme internationale) est un sujet mis aux ordres du jour des instances nationales, fait l’objet de webinaires et d’ateliers participatifs, et est intégré aux stratégies SI d’établissements de plus en plus nombreux chaque année.

Retours d’expérience(s) patient : notre websérie de témoignages

Fort de ces constats, Easis se mobilise pour intégrer le sujet de l’expérience patient dans le quotidien de ceux qui soignent, qui accompagnent, qui protègent et participent à un système de santé plus inclusif et engagé.

Nous avons rencontré et interrogé des acteurs de l’expérience patient, pour mieux comprendre et illustrer cette thématique par leurs retours d’expériences et nous inspirer, nous aussi, de leur vécu.

À travers ces épisodes, il s’agit de donner la parole à un panel représentatif de profils : hôpital, patient, clinique, startup.

‍ÉPISODE 1 : Nathalie BASS, Directrice de la Recherche Clinique, de la Qualité, des Risques et des Relations avec les Usagers à l’Institut Mutualiste Montsouris

Nathalie BASS aborde la façon dont elle a vu évoluer la thématique de l'expérience patient au sein d’un hôpital tel que l’Institut Mutualiste Montsouris. Elle évoque comment permettre aux professionnels de santé de comprendre que l’expérience peut rayonner de manière très pratique dans la prise en charge des patients, à travers des exemples concrets.

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EPISODE 2 : Pascale ALTIER, patiente expert

Pascale ALTIER revient sur son parcours en tant que patiente experte, à travers son intégration au Comité de Pilotage de l'Expérience patient de l'Institut Mutualiste Montsouris. En s'intéressant au volet numérique, elle évoque les différents outils qui peuvent être mis en place pour accompagner les patients dans les structures.‍

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EPISODE 3 : Guillaume ROUSSON, Directeur scientifique d'EntendsMoi

Guillaume ROUSSON présente la startup EntendsMoi qu'il a co-fondée et explique comment les déploiements de leur solution numérique VERBATIM.Care, dédiée à l'analyse en continu de l'expérience patient, se mettent en place. Il partage un retour d'expérience clé d'un GHT, et explique pourquoi l'expérience patient est à prendre en considération dans les projets des institutions de santé.

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